Net als het leven je aan alle kanten toelacht en je je de gelukkigste vrouw ter wereld voelt, word je pootje gehaakt en val je met een grote klap van je roze wolk af. Zo voelde Kim zich toen ze tijdens haar zwangerschap geconfronteerd werd met bloedwaarden die met de dag slechter en slechter werden, met als dieptepunt de diagnose AA met een PNH-kloon.
Kim is een jonge vrouw, die net als veel andere vrouwen, een kinderwens heeft. Als ze in januari 2018 dan ook zwanger wordt is ze blij en verheugt ze zich op de maanden waarin haar buik zal groeien en het steeds duidelijker zal worden dat ze over een aantal maanden met hun drietjes zijn. Dat ze moe is in die eerste maanden is iets waar ze zich niet al te druk over maakt. Veel vrouwen zijn natuurlijk in het eerste – en soms ook tweede – trimester van hun zwangerschap misselijk en meer vermoeid dan anders.
Bloedwaarden
Bij een controle blijkt echter dat de bloedwaarden niet goed zijn. Kim wordt doorgestuurd naar het ziekenhuis en belandt in een slechte B-film. ‘Je bent zwanger, er groeit een mensje in je en plotseling beland je in het ziekenhuis omdat de bloedwaarden niet goed zijn. Niet zomaar ‘niet goed’, maar helemaal niet goed! Termen als ITP en Leukemie vallen en dat is iets wat je natuurlijk helemaal niet wil horen. Zeker niet als er ook nog een mensje in je groeit!
Toen ik jonger was heb ik een auto-immuunziekte gehad: het syndroom Van Sweet. Bij deze auto-immuunziekte is er ook iets mis met onder andere de witte bloedlichaampjes in het bloed. Er werd dus ook gedacht dat het wellicht daarmee te maken kon hebben. Uiteindelijk bleek na een aantal onderzoeken dat ik AA met een PNH-kloon had. Ik had er nog nooit van gehoord. En met mij heel veel mensen meer niet.’
Bloedtransfusies en medicijnen tijdens zwangerschap
‘Vanwege de zwangerschap kon er ook niet heel veel meer gedaan worden dan mij en de baby extra goed in de gaten houden. Ik heb een paar keer een bloedtransfusie gekregen, omdat de bloedwaarden eenvoudigweg te slecht werden. Ook heb ik Prednison gekregen, wat niet echt hielp overigens. Dat zijn dingen waar je niet blij van wordt natuurlijk. Je bent zwanger en doet er alles aan om zo gezond mogelijk te leven voor de baby. Daar horen geen medicijnen bij!
Gelukkig deed de baby het ontzettend goed in mijn buik. Ze groeide voorspoedig, ontwikkelde zich als iedere normale baby en daar was ik, waren wij, natuurlijk ontzettend blij mee.
Maar ja, dan nadert de bevallingsdatum en besef je ineens dat het tijdens de bevalling ook weleens erg mis zou kunnen gaan. Vooral met mij dan. Want wat zou er gebeuren als er een bloeding zou optreden? Als er iets mis zou gaan met de bevalling? Als er complicaties zouden optreden? Je probeert er niet heel veel aan te denken, maar ergens sluimert het wel op de achtergrond natuurlijk. En dan misschien nog wel meer bij mijn man en mijn familie. Ik wilde eigenlijk alleen maar dat de baby gezond ter wereld zou komen.’
Gezonde meid
‘Gelukkig ging de bevalling goed. Onze kleine meid werd gezond geboren en ook met mij ging het redelijk. Wat dan wel ineens gebeurt, is dat je niet alleen kraamvrouw bent, of dat je moeder bent geworden, je gaat ook direct een onderzoekstraject in. Een week na de bevalling werd er bijvoorbeeld al een beenmergpunctie gedaan. Het gekke is dat ik na de bevalling nog maar één bloedtransfusie nodig heb gehad. Ik sta onder controle van het ziekenhuis nu. Ieder half jaar moet ik op controle, maar tot nu toe blijven de bloedwaarden hangen op een niveau waarvan gezegd wordt: “het is leefbaar laag”. Tja, en dat is precies wat het voor mij is: leefbaar laag. Ik leef, ik doe mijn ding, ben moeder, heb een baan, maar omdat mijn bloedwaarden zo laag zijn ben ik vaak ontzettend moe en moet ik af en toe echt even bijtanken. Dat is lastig natuurlijk. Ik bedoel, ik ben ‘gewoon’ een jonge vrouw met een jong gezin en wil dan ook ‘gewoon’ een leuk leven hebben. Dat is af en toe aanpassen.’
Vrijwilliger
Op mijn vraag of Kim tijdens haar zwangerschap genoeg informatie kon vinden over zwangerschap, geboorte en leven met AA en/of PNH begint ze te lachen. ‘Nee, daar heb ik niets tot bijna niets over teruggevonden helaas. Het is al een zeldzame ziekte natuurlijk en als je dan ook nog zwanger bent in die tijd, wordt het allemaal alleen maar bijzonderder. Misschien is dat ook wel de reden dat ik me bijvoorbeeld heb aangemeld als vrijwilliger. Niet omdat ik alle waarheid in pacht heb, hoor, maar meer omdat ik ervaring heb met de combinatie: zwangerschap, bevallen én dan ook nog met AA en PNH geconfronteerd worden. Ik kan luisteren, misschien wat meedenken. Volgens mij is dat al belangrijk genoeg.
Volgende zwangerschap?
Door het ziekenhuis werd een volgende zwangerschap in eerste instantie afgeraden. Nu zeggen ze voorzichtig dat het wel mag, maar dat er uiteraard risico’s aan zijn verbonden. Dat voelt best wiebelig. Wij weten overigens heel zeker dat we geen tweede zwangerschap meer willen. Het is goed zo. We hebben een gezonde dochter, met mij gaat het redelijk, waarom zouden we het lot verder willen tarten? Maar wie weet hoe ik over een paar jaar denk, hoor. Tot die tijd probeer ik vooral in het nu te leven en als ik iets voor andere moeders kan betekenen in de vorm van een luisterend oor, dan ben ik al blij.’
Ontmoeten
We sluiten het gesprek af met een lach en een tot heel snel ziens, want als het goed is gaan we elkaar ontmoeten tijdens de contactdag op 17 september aanstaande. Dat is voor ons beiden ook weer iets anders dan de online ontmoetingen die we tot nu toe gehad hebben door de coronacrisis.
