Verslag 2023: een bewogen jaar

Het verslag van 2023 staat online. Het is een verslag van een jaar met twee gezichten. Er viel het een en ander te vieren. Zo zijn er twee medicijnen voor PNH in het basispakket opgenomen: ravulizumab en pegcetacoplan. Maar we hebben ook tranen gelaten: penningmeester John Soedirman is overleden. En dat zorgt voor een zwarte rand aan het jaar. Het verlies laat nog altijd een gat achter.

Inmiddels hebben we Carmen Banda bereid gevonden de functie van penningmeester op zich te nemen. En is het bestuur verder uitgebreid met nog twee andere vrijwilligers. Shosha Melkman en Lianne Molenbroek stellen zich voor op de site. Het vergt nog wat inwerktijd voordat beide dames honderd procent inzetbaar zijn, maar we hebben een sterk team staan. Dat zich ook in 2024 krachtig gaat inzetten voor mensen met AA en PNH. De verhalen die de afgelopen tijd zijn opgetekend bij monde van Anja, Kyra, Annette, Vera, Marianne, Pauline en Marion vertellen waarom dat nog elke dag nodig is.

Lees hier het hele verslag.

Benieuwd naar de financiële paragraaf? Ook dat is in te zien. Het maakt nog maar weer eens duidelijk dat jouw steun onmisbaar is. Ben je nog geen contribuant en zie je het belang van onze inzet? Met een klein bedrag kun je ons helpen. Meld je dan hier aan.

Annette en Vera vertellen hun verhaal