Achtergrond contactgroep
De stichting behartigt de belangen van AA- en PNH-patiënten in Nederland. We bieden een luisterend oor aan patiënten en hun familie en zetten ons in voor optimale medische zorg aan patiënten en voor de vergoeding daarvan.
Dat doen we onder andere door overdracht van (ervarings)kennis en vaardigheden, door patiënten mee te laten denken over behandelmethoden zodat ze keuzes kunnen maken op diverse terreinen.
Onze plannen tot en met 2027 hebben we opgeschreven in een beleidsnotitie. Die staat hier binnenkort te lezen.
Beleidsplan 2024-2027
De Stichting AA & PNH Contactgroep ontvangt financiering van de overheid. De verantwoording van de afgelopen drie jaren staat hier.
AA&PNH Jaarrekening 2021 (beknopt)
AA&PNH Jaarrekening 2022 (beknopt)
AA&PNH Jaarrekening 2023 (beknopt)
De financiële ondersteuning is zeer beperkt en de laatste jaren drastisch teruggelopen. Als patiëntenorganisatie zouden we graag meer doen voor mensen met AA of PNH dan wij nu kunnen doen.
Daarom is het van groot belang dat de Stichting AA & PNH Contactgroep over voldoende gelden beschikt om het werk op een hoog niveau mogelijk te maken. We doen daarom een beroep op betrokkenen om ons te steunen. Doe je mee?
Naast de algemene doelstellingen die voortvloeien uit de missie, heeft het bestuur voor de jaren 2024-2027 aanvullende doelstellingen vastgesteld:
– In kaart brengen van transplantatie-behandelingen/mogelijkheden, besliscriteria en succes/faalratio voor patiënten met AA en/of PNH;
– Het succesvol ondersteunen van PNH-patiënten voor het verkrijgen van toegang tot nieuwe medicatie, die zowel vasculaire als extravasculaire hemolyse voorkomt (bijvoorbeeld C3-remmers zoals Empavelli en Fabhalta;
– Ondersteunen van patiënten met AA en PNH en hun naasten in relatie tot de aandoening AA en PNH in de ruimste zin des woords;
– Informatie verzamelen en delen over levensstijl in relatie tot het ziektebeeld van AA en PNH. Hierbij denken we aan voeding;
– De contactgroep wil graag als een platform functioneren om informatie uit te wisselen over levensstijl in relatie tot het ziektebeeld van AA en PNH.
Meer lezen? Dat kan hieronder in het beleidsplan.
het organiseren en stimuleren van lotgenotencontact
belangenbehartiging voor mensen met AA en PNH
een goede lobby zodat we vooraan in de zorg staan
onderzoek naar ontstaan en medicatie van AA en PNH
De mensen van het bestuur zijn uiterst betrokken bij AA en PNH. Lees hun persoonlijke verhaal en beweegredenen om zich in te zetten voor de stichting.
Zo ontstond de contactgroep
Mensen met zeldzame bloedziekten kunnen bij ons terecht voor informatie en onderling contact. In de tijd dat Andrea Stiene de diagnose PNH kreeg, was er nog geen Nederlandstalige informatie. Laat staan een patiëntenvereniging. Daarom richtten Andrea en haar man Iddo Schenk zelf een contactgroep op, die later uitmondde in de stichting. In een interview met Andrea en Iddo gaan we terug naar die begintijd.
Om onze doelen te bereiken en ons optimaal te kunnen inzetten voor de patiënten en hun naasten, is de rol en inzet van vrijwilligers cruciaal. Zij zetten zich enkele uren of dagen per maand in voor de contactgroep.
Momenteel is er een kleine groep vrijwilligers aan de slag voor de contactgroep. Vooropgegaan door vijf bestuursleden. Toch blijven er nog belangrijke taken en initiatieven liggen die door gebrek aan mensen niet kunnen worden uitgevoerd.
Daarom doen we een beroep op jou. Wij zijn op zoek naar mensen die samen met andere enthousiaste mensen het werk van de Stichting AA & PNH Contactgroep willen ondersteunen. Denk aan redactiewerk, vertalen Engelstalig onderzoek en het onderhoud van de website. Ook het bijwonen van congressen en organiseren van de sociale media is een taak waar we graag nog in willen verder groeien. Help je mee? Meld je aan en stuur een berichtje naar [email protected]
We bieden:
een leuke, leerzame werkervaring
mogelijkheden om je te ontwikkelen door trainingen
een prettig en enthousiast team
een redelijke onkostenvergoeding
dankbaarheid van veel mensen die wellicht met een beetje hulp van jou, het leven weer beter aankunnen.
De medische ontwikkelingen gaan snel. In het kader van deskundigheidsbevordering binnen de Stichting AA en PNH Contactgroep is het van belang dat de stichting ondersteund wordt door een Medische Advies Raad (MAR).
Doel en taak van de Medische Advies Raad:
De bedoeling is dat de raad tweemaal per jaar bijeenkomt. De stichting houd je op de hoogte van de resultaten van deze bijeenkomsten.
Mw. dr. S Langemeijer | hematoloog | PNH | UMC Nijmegen
Mw. M. Litzroth | verpleegkundige | hematologie | UMC Nijmegen
Dhr. dr. S. Halkes | Hermatoloog | AA | UMC Leiden
Mw. M.A. Oudshoorn | verpleegkundige | hematologie | UMC Leiden
Dhr. dr. M. Bierings | kinderarts/oncoloog | Stamceltransplantatie | Maximacentrum Utrecht
De Stichting AA & PNH Contactgroep heeft samenwerkingsverbanden met veel organisaties. Zeker bij zeldzame ziekten als AA en PNH is dit van groot belang gebleken. Hiertoe zijn er contacten met onder meer volgende organisaties:
In Duitsland en Engeland hebben we goed contact met verschillende stichtingen.
De Stichting AA & PNH Contactgroep ontvangt als een patiënten- en gehandicaptenorganisatie (PGO) een jaarlijkse subsidie voor informatievoorziening en de financiering van contactdagen. Deze PGO-subsidies worden uitgevoerd door DUS-I (Dienst Uitvoering Subsidies aan Instelingen). DUS-I is onderdeel van het Ministerie van VWS.
Om de stem van de chronisch zieke mens sterker te kunnen laten horen en op te komen voor hun belangen, heeft de Stichting AA & PNH Contactgroep zich aangesloten bij Ieder(in). Ieder(in) is een koepelorganisatie die de collectieve belangen behartigt van de aangesloten lidorganisaties. Daarnaast biedt de organisatie praktische ondersteuning om lidorganisaties zo goed mogelijk te laten functioneren.
Om de stem van patiënten met een zeldzame aandoening sterker te kunnen laten horen en op te komen voor hun belangen, heeft de Stichting AA & PNH Contactgroep zich aangesloten bij de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties).
De Stichting AA & PNH Contactgroep is aangesloten bij Eurordis. Eurordis is een patiëntgestuurde koepel van patiëntenorganisaties. Zij vertegenwoordigt 695 patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen in 63 landen. Hiermee is Eurordis spreekbuis voor meer dan 30 miljoen mensen met een zeldzame aandoening in Europa.
Er zijn twee brochures ontwikkeld voor huisartsen:
De brochures zijn ontwikkeld voor het project ‘De patiënt als informatiedrager’. Het doel van het project is, de patiënt met een zeldzame aandoening optimaal toe te rusten als informatiedrager. Dit moet ertoe leiden dat de huisarts op basis van deze informatie samen met de patiënt, een traject uit kan stippelen voor behandeling en begeleiding.
Deze brochure kon worden gerealiseerd dankzij een financiële bijdrage van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars en is tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen de Stichting Zeldzame Bloedziekten, de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties en het Nederlands Huisartsen Genootschap. De Stichting AA & PNH Contactgroep zorgt via de leden voor verspreiding van de brochures naar de huisartsen.
Samen met zeven andere patiëntenverenigingen werkt de Contactgroep AA & PNH aan ‘kenniskaarten’. Het doel van het project is om de organisatie van de zorg rondom zeldzame ziekten zichtbaar te maken.
Het project kent drie stappen. De eerste twee stappen zijn uitgevoerd: een online enquête onder AA– en PNH-patiënten (stap 1) en gesprekken tussen patiëntenpanels en resp. AA- en PNH-specialisten (stap 2).
Voor de ontwikkeling van de PNH-kenniskaart is dit gesprek geweest in het Radboudumc in Nijmegen.
Ook heeft het AA-patiëntenpanel uitgebreid gesproken met de AA-specialisten in het Leids UMC over de zorg voor Aplastische Anemie. In beide gevallen is in kaart gebracht welke zorg wordt aangeboden door de twee expertisecentra.
De verzamelde informatie is uitgewerkt in een kenniskaart PNH en een kenniskaart AA (stap 3). Deze staan op Expertise in kaart.
De Stichting AA & PNH Contactgroep levert hoogwaardige kwaliteit en doet haar uiterste best dit te behouden. Toch is het mogelijk dat er fouten worden gemaakt of dat zaken niet gaan zoals ze zijn afgesproken. De stichting heeft daarom een aantal regelingen opgesteld die ervoor moeten zorgen dat zaken zo goed mogelijk verlopen.
Klachtenregeling
De Stichting AA & PNH Contactgroep heeft een klachtenregeling voor contribuanten en niet-contribuanten. Hierin is vastgelegd hoe je een klacht kunt indienen bij de stichting en hoe deze klacht wordt afgehandeld.
Zeggenschapsregeling
Ook heeft de Stichting AA & PNH Contactgroep een zeggenschapsregeling waarin de invloed en zeggenschap van contribuanten, donateurs, stakeholders en derde partijen (sponsors) is vastgelegd.
Gedragscode
De Stichting AA & PNH Contactgroep staat voor goede omgangsvormen. Respect voor elkaar, gelijkwaardigheid, integriteit, eerlijkheid en veiligheid zijn hierbij centrale begrippen. Deze vormen de basis voor de interne gedragscode die binnen de Stichting AA & PNH Contactgroep wordt gehanteerd.
De Stichting AA en PNH Contactgroep ontvangt financiering van de overheid (zie Ondersteuning). Deze financiële ondersteuning is zeer beperkt en is de laatste jaren drastisch teruggelopen. Als patiëntenorganisatie zouden wij graag meer doen voor mensen met AA en PNH dan wij nu kunnen.
Het is van groot belang dat de Stichting AA en PNH Contactgroep over voldoende gelden beschikt om het werk op een kwalitatief hoog niveau mogelijk te maken. Wij doen daarom een beroep op u om ons te steunen.
Wil je op de hoogte blijven van de laatste nieuwtjes en ontwikkelingen? Schrijf je in voor onze nieuwsbrief! Deze brengen we 5x per jaar uit.
site gemaakt door
