Verschillende taken, verschillende reacties

Een levensbedreigende ziekte zoals een beenmergfunctiestoornis kan voor het hele gezin een grote belasting zijn. Als je partner de patiënt is, is het mogelijk, dat je het huishouden doet, de financiële verantwoordelijkheid draagt en ook de rol van psychische begeleider op je neemt, zodat de relatie niet onder de stress en deze belasting bezwijkt.

Je zult als team moeten samenwerken. Doe moeite om regelmatig met elkaar in gesprek te gaan, ook als je van tevoren weet, dat je niet over elk punt hetzelfde denkt. Langere communicatiepauzes zijn op den duur slecht voor iedere relatie. Maak als paar tijd vrij voor het samenzijn. Misschien kun je je geen weekje vakantie permitteren, maar samen een ontspannende wandeling maken, een museum bezoeken of aan een meertje vertoeven zijn ook opties. Ook naar de film of samen uit eten is een idee.

Oordeel niet te snel over hoe je partner op de ziekte reageert. Je partner zou op je kunnen overkomen als een rationeel en doelbewust denkend individu, en zelfs als dingen mis gaan, een afstandelijke houding aannemen of doen alsof hij/zij er niet bij hoort. Het gaat hierbij om natuurlijke afweermechanismen die bij de omgang met de ziekte kunnen horen. Je eigen optreden kan daarvan volledig afwijken. Het feit dat je samen elke dag eraan werkt met de situatie om te leren gaan, is belangrijker dan de zogenaamd “juiste” manier van aanpakken.

Seks is misschien zeldzamer geworden en ook de romantische avonden kunnen tot het verleden behoren. Trek uit deze signalen niet de conclusie dat je partner niet meer van je houdt. De realiteit is, dat het hier om de gevolgen van extreme stress gaat. Ook dit zal voorbij gaan. Een of beide partners kunnen het nodig vinden professionele hulp in te schakelen. Als de ene partner hulp wenst, de ander niet, sta dan toch een vrije keuze toe.

Concentreer je vooral op het positieve en niet op het negatieve in de relatie.

Een mens met de diagnose AA of PNH is niet de enige die zich onzeker voelt. Andere gezinsleden ervaren ook een verlies aan zekerheid. Het is begrijpelijk, dat de getroffene, hetzij het kind, hetzij de volwassene, in ieder geval in het begin in het middelpunt van de belangstelling staat. Dit kan bij de andere gezinsleden, die zich nu plotseling verwaarloosd voelen, tot problemen leiden. Als een kind zich verwaarloosd voelt, gaat dit vaak gepaard met een gevoel van onmacht, omdat het kind het familielid of broer of zus niet kan helpen. Door duidelijk te maken, dat iedereen in de familie zijn eigen persoonlijke bijdrage kan leveren tot hulpverlening en daarvoor verantwoordelijk is, kan het ontstaan van dit gevoel van verwaarlozing worden tegengegaan.

Je zult leren, hoe je tijd, geduld en energie tussen de patiënt en de familiaire taken kunt verdelen. Als je echtgenoot/echtgenote de patiënt is, dan is het belangrijk dat je gezamenlijk beslist, hoe je de tijd wilt indelen – bijvoorbeeld wanneer de gezonde partner op ziekenbezoek en wanneer hij /zij thuis zal zijn, om zich om de familie te bekommeren. Je zult je misschien zorgen maken, hoe de rekeningen betaald moeten worden, als de kostwinner van de familie de patiënt is.
De kinderen kunnen je al die veranderingen kwalijk nemen, ze zullen in het begin de bezorgdheid wellicht niet goed begrijpen. De verzorger(s) lopen een hoog risico overbelast en uitgeput te raken en ten slotte zelf ziek te worden. Het is daarom van essentieel belang dat de verzorgers goed op zichzelf letten. Als je kind ziek is, kan er onenigheid over de behandeling zijn, of een meningsverschil over de vraag of er een second opinion moet komen. Het kan zijn dat jouw aanpak totaal anders is dan die van je partner. Dit kan leiden tot misverstanden omdat dan niet duidelijk is hoe de partner zich voelt. Zo kan een ernstige ziekte binnen de familie een grote belasting voor het huwelijk zijn, tenzij beide partners ertoe bereid zijn, bijzonder veel tolerantie, geduld en begrip op te brengen.
Ga ervan uit, dat veel dagelijkse routine gaat veranderen. Ziekenhuisbezoeken, soms ook ‘s nachts, kunnen opeens tot het normale behoren. Het werk in huis, rekeningen betalen, naar het werk gaan of de kinderen naar school brengen, kunnen grote hindernissen opwerpen.
Als de patiënt uit het ziekenhuis ontslagen wordt, maar toch op de hulp van de arts is aangewezen, blijft er ook thuis een ziekenhuissfeer. Het kan zijn dat de arts het nodig vindt, dat je niet bij de patiënt in de buurt mag komen, als je met besmettelijke ziektes in aanraking bent geweest. Door thuis een ruimte in te richten die alleen voor medische spullen en ook voor de arts en het verplegend personeel bestemd is, kan een ziekenhuissfeer worden vermeden.
Doordat er een ernstige zieke thuis is, zul je je activiteiten buitenshuis moeten beperken. Patiënten met een beenmergziekte zijn erg gevoelig voor infecties. Daarom kan het nodig zijn, het verblijf in grote mensenmassa`s, zoveel mogelijk te vermijden. De planning van een reis of een uitstapje kan moeilijkheden opleveren, als de patiënt de ene week fit is en de week daarop in het ziekenhuis ligt. Met betrekking tot het werk kan het moeilijk of zelfs onmogelijk zijn, om vrije dagen op te nemen als de patiënt niet ziek is, want je weet niet wanneer de volgende crisis komt. Toch kan juist deze vrije tijd veraf van het gewone dagelijkse leven een opbouwende herinnering zijn aan tijden zonder ziekte. De dagelijkse problemen thuis, op school en op het werk zullen allemaal terugkeren. Het leven zal zijn loop hernemen.

Sommige mensen weten helemaal niet met chronische of ernstige ziekten om te gaan, zodat ze iets verkeerds of helemaal niets zeggen. Het kan zijn dat hun eigen angst en onzekerheid hen weerhouden ondersteuning te bieden. Dat betekent niet, dat ze niet meeleven.

Andere mensen in de omgeving ontpoppen zich als edelmoedig en behulpzaam. “Toen bij mijn zoon aplastische anemie gediagnosticeerd werd, heb ik zelf ervaren wat de vriendelijkheid van vreemden voor je kan betekenen,” vertelde een moeder. “Mensen die ik daarvoor nooit had ontmoet, verschenen voor een beenmergdonatie voor hem. Anderen die ik daarvoor amper kende of van wie ik dacht dat ik ze niet mocht, boden tegen alle verwachtingen in hulp aan. Ik moest steeds mijn mening bijstellen, toen ik ervoer dat sommige mensen tot mijn grote verrassing hun harten lieten spreken. Anderen daarentegen deden dat niet. In de loop van de tijd leerde ik de mensen, die wilden helpen, echt waarderen, zonder dat ik de anderen veroordeelde.”