Voordat ik de eerste keer in het ziekenhuis lag, was ik al meer en vaker vermoeid dan voorheen. Zo’n twee weken voor de opname was ik echt heel moe en kortademig. Dat ging samen. Het is moeilijk uit te leggen wat je voelt als je zó moe bent. Toch zal ik een poging doen. Extreme vermoeidheid in je hele lijf, lopen, wat soms een hele klus was. Ik denk dat je het kan vergelijken met verzuring in de armen en benen. Eigenlijk is dat wel logisch, een veel te laag Hb zorgt voor zuurstofgebrek in het bloed. Moeheid zoals de tong op de schoenen. Alsof ik de marathon had gelopen, maar dat gevoel dan continu ervaren. De simpelste dingen amper normaal kunnen doen.

Dit was extreem. Maar ik had er wél mee te maken en moest er mee dealen. En dat was zwaar. Ik voelde me op die momenten echt slecht. Het helpt natuurlijk helemaal niks, maar ik heb regelmatig gevloekt. Frustraties gehad, boosheid ervaren, verdriet gevoeld. Het kwam allemaal samen. Wat was ik ‘blij’ als ik op de bank kon liggen en toe mocht geven aan die extreme vermoeidheid. 

Mentale vermoeidheid

Dan de vermoeidheid tijdens en na een dagje ziekenhuis voor transfusies. Dat is misschien nog moeilijker uit te leggen, en voor buitenstaanders nog moeilijker te begrijpen. Want je hoeft toch niks te doen? Je ligt toch op bed? Je wordt toch gebracht en opgehaald? Het klopt allemaal, maar toch was ik bekaf na zo’n dag. Lees: ik werd om 6.30 opgehaald en was vaak om 18.00 pas weer thuis. Het is een andere soort vermoeidheid dan wat ik hierboven beschrijf. Het is vermoeidheid als: de energie is op.

Ook als ik moest bellen, en uitlegde aan anderen wat ik voelde, was ik vaak moe. Het was vermoeiend om steeds te vertellen. En dat is wéér een andere vermoeidheid. Ik denk dat dat meer mentale vermoeidheid was. 

Grens 

En dan nog de vermoeidheid na inspanning. Dat kennen we allemaal wel. Je bent druk geweest, hard gewerkt, gesport enz. Dan moet je even pauze nemen en dan kan je weer door. Bij gezonde mensen althans. Ik moet rekening houden met de afstand als ik een stukje ga lopen. Ik denk altijd: Let op! Je moet ook nog terug. Die grens aangeven is lastig. En daar ga je soms overheen. Dan plofte ik tegen een lage duin aan omdat ik echt niet verder kon. Ik moest nog slechts een klein stukje omhoog. Maar het ging niet meer. Dan baalde ik dat het niet lukte. Na een pauze ging het wel weer, maar die pauzes wilde ik niet altijd of kwamen onverwacht. 

Niks doen

Ook nu, negen maanden na de SCT, heb ik te maken met moe zijn. Ik kan er nu wel iets makkelijker aan toegeven. Dan las ik een dagje ‘niks doen’ in, ga even op de bank liggen en vroeg naar bed of zit vaker tussendoor even. 

Herkenbaar? Laat het me weten.

Lieve groet, Pauline