‘Het is zo fijn dat we elkaar kennen’

De kracht van lotgenoten gedeeld door Annette en Vera:

Direct na de diagnose van hun aandoening vinden Annette van der Linden (1969) en Vera Snijders (1997) elkaar. Ze praten en luisteren naar elkaar. Ze delen onzekerheden. Vertellen elkaar over behandeling en aanpak. Ze wandelen, appen, drinken koffie en bellen elkaar dat het een lieve lust is. Hoe fijn en waardevol is het om een lotgenoot te hebben die net als jij AA heeft? Vera Snijders en Annette van der Linden vertellen erover. 

‘Sowieso is het heel bijzonder dat we elkaar tegen zijn gekomen’, zegt Annette. We zitten met z’n vieren in haar huis aan tafel. De beide dames, de fotograaf en de journalist. Annette serveert thee, koffie en water. Het is een warme nazomerdag en de sfeer is ontspannen. Eerst komen er wat koetjes en kalfjes voorbij. Dan zoomen we in op de gezamenlijke geschiedenis. Vera vertelt: ‘Het was midden in de coronatijd dat we elkaar ontdekten. Dat is de term die past bij ons eerste contact. Wij hebben allebei in mei 2021 de diagnose VSAA gekregen. Kort daarna kwamen we met elkaar in contact via onze families. Daarbij wonen we dicht bij elkaar in de buurt. Erg toevallig allemaal, zeker als je bedenkt dat er zo weinig mensen zijn met AA.’

Corona

We denken met z’n allen even hardop terug aan mei 2021. Toen heerste corona. ‘Het was een tijd van heel weinig contact’, verhaalt Annette. ‘Mondkapjes, anderhalve meter, groepen mijden…. Ik zat thuis, en zag weinig mensen. Omdat ik me niet lekker voelde natuurlijk, maar ook omdat je elkaar niet zomaar mocht zien. Online wel, maar omdat ik niet werkte maakte ik daar weinig gebruik van. 

‘Ik besloot mijn verhaal te delen via de sociale media’, vult Vera Annette aan. ‘Omdat ik geen match had als stamceldonor hoopte ik dat vrienden van mij zich zouden aanmelden als stamceldonor. Niet zozeer voor mijn geval, maar wel zodat iemand anders in de toekomst niet hetzelfde nieuws als ik zou krijgen. Deze oproep deelde de moeder van mijn vriend op haar account van facebook en op deze manier kwam de video bij Annette terecht. Mijn schoonmoeder is een nicht van Annette’s man. Dus er ligt een tamelijk directe link. Dat is toch heel toevallig!’ 

Hart

Gedeelde smart is halve smart, luidt de gedachte. Is dat zo? ‘Het was zo fijn dat we elkaar tegenkwamen’, zeggen Vera en Annette. ‘Er was zoveel niet meteen duidelijk en ook nieuw in die eerste tijd’, zegt Annette. ‘Dan is het chaos in je hoofd. Soms was het fijn om eerst een vraag aan Vera te stellen voor ik ermee naar de arts ging. In aanloop naar en tijdens onze behandeling belden we dan vaak met elkaar om ervaringen te delen. We hadden veel steun aan elkaar, omdat we elkaars klachten en zorgen goed begrepen. Aan een paar woorden hadden we vaak genoeg. We stelden elkaar ook vragen die de ander op ideeën bracht. Konden elkaar een hart onder de riem steken als de een wat zwaar op de hand was. Of het gewoon niet zag zitten. Dan is een lotgenoot een waardevol iemand!’ Annette vult zichzelf aan: ‘Ik heb ook veel aan mijn gezin en anderen gehad die dichtbij stonden. Zo is het ook, hoor. Laat dat duidelijk zijn. Maar op een andere manier. Zij hadden geen ervaringsdeskundigheid zoals Vera dat wel heeft.’ 

Gelijkwaardig

Vera: ‘Ook nadat we allebei onze ATGAM-behandeling achter de rug hadden, spraken we vaker af om samen te wandelen en te praten. We waren beide niet aan het werk en het was erg fijn om iets samen te doen met iemand die je klachten en beperkingen zo goed begrijpt. In deze moeilijke periode ervaar ik het als een geluk dat ik Annette ben tegengekomen.’ 

Annette knikt. ‘Onze verhalen zijn niet helemaal gelijk. Natuurlijk. Dat kan ook niet. Wel gelijkwaardig. En dat zorgt voor goed contact. Toch heb ik er soms last van dat Vera nu minder goed gaat als dat ik ga. Het bezorgt me af en toe zoiets als een schuldgevoel.’ Annette kijkt Vera aan terwijl ze dit zegt. We zijn er allemaal even stil van. De uitspraak raakt ons allemaal. Dit doet lotgenotencontact. Het brengt emoties aan de oppervlakte. Hier en daar vloeit een traan. Nog vaker brengt het kracht en rust. Hoe mooi is dat?

Begeleiding

We zijn inmiddels twee jaar later sinds het eerste contact dat de dames hadden. Vera knikt en zegt: ‘We spreken elkaar nog regelmatig, al hebben we een stuk minder tijd om af te spreken dan toen. Er spelen ook andere onderwerpen. De behandeling is nu wat minder op de voorgrond. We hadden gesprekken over reintegratie en begeleiding door de bedrijfsarts. Nu we weer aan de slag zijn is dat naar de achtergrond. Al is die begeleiding door bedrijfsartsen en hoe je terugkeert naar je werk trouwens een onderwerp dat we wel via de contactgroep zouden willen bespreken met anderen. Want daar zijn nog echt stappen te maken.’ Annette doet een duit in het zakje over haar begeleiding door de bedrijfsarts. ‘Die man wist echt niets van de ziekte. Zo slecht. Gelukkig had ik een goede leidinggevende. En kon ik mijn ervaringen delen met Vera. Kijk, zo helpt het lotgenotencontact.’ 

Andere fase

Vera: ‘We zijn allebei weer terug op een niveau dat we een behoorlijk ‘normaal’ leven leiden. Met werk, relaties en alle sociale beslommeringen die erbij horen. Gelukkig maar, al betekent het dat we elkaar minder zien. Het geeft aan dat we in een andere fase zitten, denk ik.’  Dat beaamt Annette: ‘We zijn nog steeds lotgenoten. En houden contact. Iets minder intensief nu. Maar wie weet hoe het loopt. Nu Vera iets minder gaat, kan het contact zomaar weer meer worden. We staan er allebei heel open in. Dat we contact houden weten we zeker.’

Samen

Kun je aangeven wat lotgenotencontact voor jullie betekent? ‘Veel. We hebben veel aan elkaar gehad. Het uitwisselen van ervaringen, het vinden van steun bij elkaar. Maar ook regelmatig samen wandelen of koffiedrinken. Dat contact is erg waardevol geweest. En nog steeds. Daarom willen we graag samen óns verhaal doen. Omdat we zo ook het belang van lotgenotencontact tijdens de ziekte kunnen onderstrepen. Fijn dat we de kans hebben gekregen. Wellicht dat het anderen helpt. En dat anderen ook lotgenotencontact vinden. Wij staan open voor vragen en reacties.’