Misschien zijn we een beetje bescheiden als we zeggen dat het 30 november een goede bijeenkomst was over PNH. We moeten de reacties op de evaluatie nog verwerken, vandaar dat we nu alleen afgaan op de reacties die we in het Radboudumc hebben gekregen. En die waren samen te vatten onder de term ‘goed’. Bezoekers waren blij elkaar te zien en te kunnen spreken en aanvullende informatie te krijgen.
Zo’n zeventig mensen bezochten de bijeenkomst. Daarvan waren acht mensen van het team van het PNH-expertisecentrum. Drie hematologen, maar ook een basisarts in opleiding en verpleegkundigen. Die belangstelling werd zeer gewaardeerd vanuit de mensen met PNH. Een bezoeker zei: ‘Nu ken ik meer dan een naam en een gezicht van het team dat altijd helpt bij het infuus. Dat maakt een behandeling persoonlijker.’
Presentaties
’s Ochtends waren er drie presentaties van hematologen die we hier binnenkort zullen plaatsen. Het middagprogramma bestond uit drie delen. Een rondleiding naar het laboratorium, een workshop ontspannen en de mogelijkheid om deel te nemen aan een gespreksgroep. De reacties op de indeling van het programma waren positief. Al had er voor menigeen iets meer tijd mogen zijn voor het stellen van vragen tussendoor.
Filmpjes
De filmpjes van Cor Koekkoek en Juul Heko Adang zorgden voor een inspirerende start van de dag. Het geeft gezicht aan de PNH en ze laten zien waarom het zo belangrijk is dat we bijeenkomen en dat er aandacht is voor een zeldzame aandoening. Hun filmpjes delen we hieronder.
Mis het niet!
Het filmpje van de dag, foto’s en verslag komen binnenkort ook op de site. Wil je daarvan bericht krijgen? Meld je dan aan als contribuant en ontvang het nieuws als eerste in je mailbox. Dan mis je niets!
