Het is voor de contactgroep elk jaar een kwestie van erbij zijn: bij het Dutch Hematology Congres (DHC) op Papendal. Drie dagen lang komen medici en verpleegkundigen op het gebied van hematologie bijeen om kennis en kunde uit te wisselen. De laatste ontwikkelingen mee te nemen. Het is de plek waar patiëntenorganisaties zoals de onze zich willen laten horen en zien. En dus togen Carmen Banda, Shosha Melkman, Lianne Molenbroek en Rianne Bertens naar Arnhem. Voor allemaal was het de eerste keer dat ze aanwezig waren. Dat levert een frisse kijk op zaken op!
Dit jaar werd het DHC voor de 17e keer georganiseerd. De opzet is aangepast in vergelijking met het afgelopen jaren. De farmaceuten en andere bedrijven waren niet zichtbaar in de grote gemeenschappelijke ruimten. De patiëntenorganisaties zoals onder andere MPN, Stichting Zelfzame Bloedziekten en Hematon juist wel. De contactgroep had ook een tafel.
23 januari
Carmen Banda en Shosha Melkman waren donderdag 23 januari aanwezig namens de stichting. ‘Goed om te horen waar andere organisaties zich mee bezighouden’, zegt Shosha. ‘En te kijken waar we eventueel gezamenlijk kunnen optrekken. Zo wil Oscar Nederland, een multi-etnische organisatie die voor de belangen van dragers en patiënten met sikkelcelziekte en thalassemie opkomt, meer aandacht voor (bloed)donors. Interessant om te kijken of we onze krachten kunnen bundelen hoe we bloed- of stamceldonors meer onder de aandacht kunnen brengen.”
Carmen vult aan: “Shosha en ik zijn bij een lezing over de behandeling van AA en PNH geweest. Hieronder een paar foto’s daarover.
Matchis
Een vertegenwoordiger van Matchis was ook aanwezig bij de DHC. Fijn om de stand van zaken op gebied van transplantatie eens vanuit hun te horen. Carmen noemt een paar feiten: “Transplantatie vanuit de navelstreng wordt gecoördineerd door Sanquin en niet door Matchis. De reden dat donateurs ouder dan 35 een geldelijke bijdrage moeten geven, is dat mensen boven deze leeftijd niet vaak worden opgeroepen om donor te zijn. In andere landen is dat zelfs niet toegestaan. Als er een donor wordt gevraagd, zoekt Matchis in alle internationale banken. Niet alle landen hebben een nationale beenmergbank. Als de match buiten het land wordt gevonden, wordt het beenmerg vervoerd door een koerier. Matchis probeert jongeren te stimuleren donor te worden, we kunnen met hen samenwerken in campagnes.”
Werkveld
De toeloop naar de stand was het grootste deel van de tijd rustig. In de middag waren er een paar professionals die de vrijwilligers van de contactgroep benaderden. Ze vertelden dat ze patiënten hadden die gediagnosticeerd waren met AA en PNH. Dus hebben we folders gegeven om te verspreiden.
Er was donderdag ook nog een besloten vergadering van de werkgroep AA en PNH van de Nederlandse Vereniging voor Hematologie (NVvH) waar ook hematologen aan deelnemen van grote ziekenhuizen in Nederland. Shosha: “Het is fijn om uit eerste hand te vernemen wat er in 2024 is bereikt, wat de doelstellingen zijn van 2025 en van gedachten te wisselen over wat er vanuit het werkveld speelt.”
24 januari
Lianne Molenbroek en Rianne Bertens waren vrijdag aanwezig bij de DHC. Zij hebben een lezing van de MPN-stichting icm Hematon bijgewoond. Die ging over de uitslagen van onderzoek over de beleving en kwaliteit van zorg en over de toekomst van zorg in het algemeen. Rianne: “Uit de uitslagen van enquêtes over onder andere digitalisering van de zorg was veel te zeggen. Hoe kunnen hematologen hun tijd het meest efficiënt indelen: fysieke consulten, telefonische consulten, digitale consulten (berichten), video consulten, en consulten verplaatsen naar de verpleegkundig specialist of verpleegkundige. Er is veel mogelijk! Uit de enquête kwam ook dat de meeste mensen wel veel waarde hechten aan een jaarlijkse fysieke controle.”
Goed voorbeeld
Verder hebben we nog gekeken naar de folders van de andere verenigingen, vult Lianne aan. “Een brochure over MPN en zwangerschap lijkt een goed voorbeeld te zijn om ook voor AA en PNH te ontwikkelen. De Stichting Zeldzame Bloedziekten heeft geplastificeerde animaties over de ziektebeelden. Dat is ook erg illustratief.”
De gesprekken met andere vrijwilligers van onder andere de MPN Stichting waren interessant. Je hoort wat andere mensen beweegt en wat ze doen voor hun organisaties.
Rianne: ‘Dit was mijn eerste keer op dit soort congressen, ik was verrast over de hoeveelheid dokters en verpleegkundigen die aanwezig waren. Net als het aantal patiëntenorganisaties.”
De gesprekken met andere vrijwilligers van onder andere de MPN Stichting waren interessant. Je hoort wat andere mensen beweegt en wat ze doen voor hun organisaties.
Rianne: ‘Dit was mijn eerste keer op dit soort congressen, ik was verrast over de hoeveelheid dokters en verpleegkundigen die aanwezig waren. Net als het aantal patiëntenorganisaties.”
