In het begin, voor de diagnose toen ik al wel heel ziek was, wist ik überhaupt niet wat me allemaal te wachten stond. Na de diagnose toen ik wist dat ik AA met een PNH-kloon had, wist ik eigenlijk ook nog niet wat het betekende.

Intake Amsterdam UMC

Voor behandeling werd ik doorverwezen vanuit het ziekenhuis in Den Helder naar het Amsterdam UMC. In december 2020 was de intake met een hematoloog. Heel spannend vond ik dat. Wat zouden we te horen krijgen? Ik was met mijn moeder bij de intake. Handig, omdat er veel over de familie werd gevraagd voor wat betreft ziektes en aandoeningen. 

Het was een heel fijn gesprek. Alles werd rustig en goed uitgelegd. De risico’s van een SCT werden besproken. En we kregen dus ook te horen hoe groot de kans was dat de operatie zou slagen: vijftig procent. 

Verwerking

Deze informatie moesten we wel even verwerken. Er kwam veel op me af waar ik over nadacht. Bijvoorbeeld de heftige complicaties die konden optreden. En of er wel een donor gevonden zou worden en of dat dan ook een goede match zou zijn? Het besef dat de behandeling ook niet aan kan slaan is er nog niet echt. Dat groeide per dag eigenlijk. Het landde beetje bij beetje. Ik realiseerde me dat ik op een afstand die overbrugbaar was, ineens te maken had met de dood. Ik had het in het vizier, zeg maar.

Als ik het, in die tijd aan mensen vertelde dat de behandeling ook niet kan aanslaan, word er door iedereen overheen gepraat. Dat verbaasde me. Dat had ik niet verwacht. Het is nogal een onderwerp! Van een vriendin en ook oud-collega verwachtte ik dat we het erover zouden hebben. Maar het lukte niet blijkbaar. Ze zagen me wel, maar wilden of konden er op dat moment niet over praten of aan denken. Er werd gezegd, “maar jij gaat niet dood” of “dat gaat jou niet gebeuren”. Ook voor mijn omgeving is het natuurlijk een heftig verhaal. 

Opname

Eind juli 2021 ging het dan toch echt gebeuren. Ik werd opgenomen voor de SCT. Toen kwam het echte besef dat ik er straks niet meer kan zijn. Ik dacht na over wat ik zou willen als ik het niet zou redden. Begrafenis of crematie? Welke muziek? Hoe moest het er uit gaan zien? 

Ik nam me ook voor om het op te schrijven. Dat heb ik uiteindelijk niet gedaan. Vraag me nog wel eens af, waarom niet. Moet het antwoord schuldig blijven. Ik weet het eigenlijk niet. Misschien toch veel vertrouwen gehad dat het wel goed zou gaan? Oerkracht? Positieve instelling? 

Het was mijn tijd nog niet, bleek later. Nu kan ik hier (gelukkig) een blog over schrijven, nu ik ruim tien maanden verder ben. De dood, een onderwerp waar, naar mijn mening, meer over gepraat zou moeten worden. Vooral niet negeren of overheen te praten. Het voelde eenzaam om hier alleen mee bezig te zijn. 

Lieve groet, Pauline