
Ervaringen Risotto-studie delen
Sinds het laatste kwartaal van 2025 is de Risotto-studie op stoom gekomen via het Radboudumc. Als stichting zijn wij groot voorstander van dit soort studies
Ontdek wat we voor jou kunnen betekenen
Blijf op de hoogte van de laatste ontwikkelingen en het nieuws over AA en PNH.
Hier vind je ook berichten over vacatures en bijeenkomsten die we organiseren.

Sinds het laatste kwartaal van 2025 is de Risotto-studie op stoom gekomen via het Radboudumc. Als stichting zijn wij groot voorstander van dit soort studies

Een goed begin is het halve werk. Als dat zo is, is 2026 uitstekend begonnen voor PNH-patiënten! Lees de berichten over de medicatie maar eens.
Paroxismale nachtelijke hemoglobinurie (PNH) is een bloedziekte waarbij de rode bloedcellen sneller worden afgebroken dan zou moeten. Aplastische anemie (AA) is een zeldzame bloedziekte die leidt tot een verstoorde aanmaak van alle typen bloedcellen. Als je gehoord hebt dat je AA of PNG hebt, komen er veel vragen bij je op. Wij maken het je makkelijker door je te informeren over hoe om te gaan met de ziektes.
We brengen mensen in contact
We verzamelen en geven informatie
We bieden steun aan patiënten
We zetten ons in voor het verbeteren van medicatie en behandeling
De Stichting AA & PNH Contactgroep werkt samen met andere patiënten- en belangenorganisaties om de slagkracht te vergroten. Er zijn contacten met:
Dag lieve Niek, dank voor alle waardevolle gesprekken die je hebt gevoerd in de tijd dat je vrijwilliger was bij ons. Dank voor jouw kijk op zaken. Heel verfrissend. Heel toepasselijk. Heel Niek. Dat hadden we je nog even willen zeggen. Nu we het niet meer rechtstreeks aan jou kunnen meegeven, vertellen we het de bomen, de bloemen, de vogels, de wolken en de zee. Vertellen we het de lucht, de regen, de zon en de bergen. Vertellen we het aan jouw liefjes die achterblijven. Stoppen we het in poëzie en in herinneringen. Stoppen we het in mooie woorden en in verhalen over jou. Je naam blijft voortleven in de ervaringen die wij met je hebben in het belteam, op de vrijwilligersdag, tijdens de training en bijeenkomsten. We zullen doorgeven wat wij hebben ervaren hoe zorgvuldig en kritisch en met aandacht je anderen hielp. Die in eenzelfde soort bootje zaten als jij. Die zich gehoord voelden over AA en PNH. Dank lieve Niek voor jou Niek-zijn. Wij nemen je mee.
Collega’s belteam en alle andere vrijwilligers van de AA en PNH Contactgroep,
Niels, Annelies, Kim, Cor, Lianne en Annet
Niek van Vugt
(16 juni 1950-7 februari 2026)