Zeldzameziektendag
Dit jaar is de Zeldzameziektendag op 29 februari. Dit is een schrikkeldag en daarmee een extra dag op de kalender. Prima moment dus om ook
Ontdek wat we voor jou kunnen betekenen
Blijf op de hoogte van de laatste ontwikkelingen en het nieuws over AA en PNH.Ā
Hier vind je ook berichten over vacatures en bijeenkomsten die we organiseren.Ā
Dit jaar is de Zeldzameziektendag op 29 februari. Dit is een schrikkeldag en daarmee een extra dag op de kalender. Prima moment dus om ook
Op 4 april organiseert de AA en PNH Contactgroep met het LUMC een bijeenkomst over aplastische anemie (AA). Er wordt ingezoomd op wat AA is
Paroxismale nachtelijke hemoglobinurie (PNH) is een bloedziekte waarbij de rode bloedcellen sneller worden afgebroken dan zou moeten. Aplastische anemie (AA) is een zeldzame bloedziekte die leidt tot een verstoorde aanmaak van alle typen bloedcellen. Als je gehoord hebt dat je AA of PNG hebt, komen er veel vragen bij je op. Wij maken het je makkelijker door je te informeren over hoe om te gaan met de ziektes.
We brengen mensen in contact
We verzamelen en geven informatie
We bieden steun aan patiƫnten
We zetten ons in voor het verbeteren van medicatie en behandeling
De Stichting AA & PNH Contactgroep werkt samen met andere patiĆ«nten- en belangenorganisaties om de slagkracht te vergroten. Er zijn contacten met:Ā
Wil je op de hoogte blijven van de laatste nieuwtjes en ontwikkelingen? Schrijf je in voor onze nieuwsbrief! Deze brengen we 5x per jaar uit.
site gemaakt door